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“Una formidabile gara di ballo”:una favola per aiutare a parlare della Sclerosi Multipla di un genitore

di / 0 Commenti / 50 Visite / 12 febbraio, 2019

volume-carthusia_copertina_mail Continua con una nuova tappa il roadshow della presentazione del libro “Una formidabile gara di ballo” che coinvolgerà in questa occasione i Centri Sclerosi Multipla del territorio napoletano. Un volume illustrato che nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con SM tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, azienda impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, che ha voluto organizzare il roadshow per portare la favola alle famiglie che convivono con questa diagnosi, direttamente nei Centri SM di tutto il territorio italiano. Il volume è l’espressione del progetto ambizioso di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la sclerosi multipla dei loro genitori, per lo più madri, poiché questa patologia colpisce soprattutto le donne. Chi lo desidera potrà ritirarne una copia gratuita presso uno dei Centri Sclerosi Multipla sul territorio di Napoli come quelli dell’Università degli studi di Napoli Federico II, dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli e dell’AORN Antonio Cardarelli.

 

“Una formidabile gara di ballo” racconta la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.

 

Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM– dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: “Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità”. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza.”

 

“I centri sclerosi multipla del territorio napoletano hanno accolto con piacere questa iniziativa di Roche e Carthusia Edizioni perché credono fortemente che, per le persone con SM, la comunicazione e la condivisione abbia degli effetti positivi soprattutto dal punto di vista psicologico e nelle relazioni intra-familiari. L’utilizzo di una “storia universale” come la favola per raccontare la patologia dei genitori ai propri figli – secondo il Prof. Gioacchino Tedeschi, Direttore I Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia AOU Università della Campania Luigi Vanvitelli – facilita la condivisione e la comunicazione e fa capire ai bambini in cosa consiste la sclerosi multipla. Inoltre, grazie all’iniziativa e al libro, si trasmette l’importante messaggio che, quelle difficoltà che la patologia impone alla felicità delle persone con SM, possono essere superate con tenacia e impegno e soprattutto con il supporto dei propri familiari e dei medici del Centro SM di riferimento.”

 

La verità riguardo a una patologia non è mai semplice. Anche quando questa è concreta, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne. La verità rispetto alla sclerosi multipla è ancora più critica perché questa patologia può avere diverse manifestazioni, difficili da comprendere e spiegare; inoltre, il fatto che tante volte essa sia “nascosta” rende la condivisione ancora più faticosa. Molti studi dimostrano però l’effetto protettivo dal punto di vista psicologico del dire la verità a bambini e adolescenti rispetto a vari argomenti: è oramai condiviso che la verità abbia effetti positivi, anche quando si tratta di argomenti delicati e complessi come la malattia, che sia propria, di un genitore, di un fratello o di un familiare.

 

Da più di trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi. – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia – Questa volta la sfida era quella di aiutare tutte quelle donne che, affette da sclerosi multipla, hanno scelto di diventare mamme nonostante la minaccia costante di un Lupo Invisibile, fornendo loro uno strumento di relazione come “Una formidabile gara di ballo” e facendo in modo che il messaggio arrivasse a più genitori possibili. Scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, si tratta di un libro poetico, innovativo e terapeutico con cui raccontare ai propri figli di questa battaglia quotidiana, in cui il supporto dei loro compagni e dei bambini è parte fondamentale.

 

“Siamo consapevoli che la ricerca scientifica può fare la differenza nell’aprire nuove prospettive terapeutiche che migliorino la qualità della vita di chi convive con patologie come la sclerosi multipla, ma crediamo che altrettanto importanti sono le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie.  – dichiara Alberto Merlo, Medical Unit Head Roche SpA – Con questo libro vogliamo schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiducia. Pensiamo che il volume che accompagna questo roadshow sul territorio italiano possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla”.

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