martedì, 23 Luglio, 2024

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Malattie rare: il Senato approva il testo unico, è legge

senato-approvato-il-testo-unico-sulle-malattie-rare“Appena approvato all’unanimità  in sede deliberante in commissione il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni,  mettere a sistema l’esistente , aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni. Il testo è un nuovo inizio,  la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare. Oggi è una buona giornata”. Con questa dichiarazione la presidente della commissione Igiene e Sanità, Annamaria Parente, ha reso noto che il testo unico sulle malattie rare è stato approvato al Senato.

“È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie, il potenziamento delle attività di screening e l’istituzione di un fondo di solidarietà destinato a pazienti e famiglie. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti, anche di chi soffre delle patologie più rare”. È quanto scrive su Facebook il ministro della Salute, Roberto Speranza.

 In particolare, con la legge approvata, verranno garantite cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie. Ecco alcune delle novità previste dal testo unico per le malattie rare, patologie che colpiscono 5 individui ogni 10.000.
La legge prevede il potenziamento dello screening neo-natale e della diagnosi precoce. Per migliorare assistenza e cura, poi è stato previsto il potenziamento della Rete nazionale delle malattie rare, già istituita con la legge 279/2001. Ai pazienti, tra l’altro, verrà assicurato un piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, messo a punto dai Centri di riferimento. Obiettivo sarà quello di uniformare le tante differenze regionali oggi esistenti e andare di pari passo con l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare. Si stima, hanno spiegato gli esperti, che ne esistano circa 8.000, ma alcune sono talmente rare da non avere nemmeno una denominazione. Tra le principali novità, anche l’istituzione del fondo di solidarietà pari ad un milione di euro dal 2022 con l’obiettivo di assistere malati rari che hanno necessità di un’assistenza continua. Previsti, infine, contributi a sostegno di famiglie e caregiver così come interventi volti a favorire l’inserimento lavorativo.

Dal momento dell’entrata in vigore della legge, con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, decorreranno i termini entro i quali produrre 5 atti necessari alla sua piena attuazione. Entro due mesi deve essere istituito il Comitato Nazionale per le Malattie Rare con decreto del Ministero della Salute; entro 3 mesi deve essere istituito il Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare con decreto del Ministero del Lavoro di concerto con Ministero della Salute e MEF. Vi sono poi due accordi che devono essere presi in sede di conferenza Stato-Regioni entro 3 mesi: uno è relativo all’approvazione del Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e riordino della Rete; l’altro è un accordo con cui dovranno essere definite le modalità per assicurare un’adeguata informazione a professionisti sanitari, pazienti e famiglie. Infine, entro 6 mesi, servirà anche un Regolamento del Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Università e Ricerca, per stabilire i meccanismi degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, impegnati nella ricerca e produzione dei farmaci orfani.
 

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senato-approvato-il-testo-unico-sulle-malattie-rare“Appena approvato all’unanimità  in sede deliberante in commissione il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni,  mettere a sistema l’esistente , aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni. Il testo è un nuovo inizio,  la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare. Oggi è una buona giornata”. Con questa dichiarazione la presidente della commissione Igiene e Sanità, Annamaria Parente, ha reso noto che il testo unico sulle malattie rare è stato approvato al Senato.

“È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie, il potenziamento delle attività di screening e l’istituzione di un fondo di solidarietà destinato a pazienti e famiglie. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti, anche di chi soffre delle patologie più rare”. È quanto scrive su Facebook il ministro della Salute, Roberto Speranza.

 In particolare, con la legge approvata, verranno garantite cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie. Ecco alcune delle novità previste dal testo unico per le malattie rare, patologie che colpiscono 5 individui ogni 10.000.
La legge prevede il potenziamento dello screening neo-natale e della diagnosi precoce. Per migliorare assistenza e cura, poi è stato previsto il potenziamento della Rete nazionale delle malattie rare, già istituita con la legge 279/2001. Ai pazienti, tra l’altro, verrà assicurato un piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, messo a punto dai Centri di riferimento. Obiettivo sarà quello di uniformare le tante differenze regionali oggi esistenti e andare di pari passo con l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare. Si stima, hanno spiegato gli esperti, che ne esistano circa 8.000, ma alcune sono talmente rare da non avere nemmeno una denominazione. Tra le principali novità, anche l’istituzione del fondo di solidarietà pari ad un milione di euro dal 2022 con l’obiettivo di assistere malati rari che hanno necessità di un’assistenza continua. Previsti, infine, contributi a sostegno di famiglie e caregiver così come interventi volti a favorire l’inserimento lavorativo.

Dal momento dell’entrata in vigore della legge, con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, decorreranno i termini entro i quali produrre 5 atti necessari alla sua piena attuazione. Entro due mesi deve essere istituito il Comitato Nazionale per le Malattie Rare con decreto del Ministero della Salute; entro 3 mesi deve essere istituito il Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare con decreto del Ministero del Lavoro di concerto con Ministero della Salute e MEF. Vi sono poi due accordi che devono essere presi in sede di conferenza Stato-Regioni entro 3 mesi: uno è relativo all’approvazione del Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e riordino della Rete; l’altro è un accordo con cui dovranno essere definite le modalità per assicurare un’adeguata informazione a professionisti sanitari, pazienti e famiglie. Infine, entro 6 mesi, servirà anche un Regolamento del Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Università e Ricerca, per stabilire i meccanismi degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, impegnati nella ricerca e produzione dei farmaci orfani.
 

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