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Bimbo di 4 anni affetto da malattia rara salvato dai medici del Santobono di Napoli

di / 0 Commenti / 287 Visite / 23 novembre, 2021

antonio-farmaco-santobono-600x319Un farmaco dona la speranza di una vita migliore al piccolo Antonio, un bambino di 4 anni affetto da una malattia rarissima che compromette pesantemente la sua capacità di respirare, muoversi e deglutire.

Il bambino, originario di Gorizia, è in cura all’ospedale Santobono di Napoli, ed è affetto da Sma1, una rara patologia degenerativa che può essere trattata con un farmaco, il Zolgensma, dal costo stratosferico: 2 milioni e mezzo di euro. Fino ad oggi quel medicinale gli era stato negato. Da qualche giorno però il bambino può finalmente assumerlo.

 Antonio non aveva mai potuto accedere all’unica cura che lo può salvare non solo per il prezzo proibitivo, ma anche perchè l’Agenzia del farmaco concede la gratuità soltanto con determinati vincoli legati all’età (solo per bambini molto piccoli), al peso e alla capacità di deglutire, la cui mancanza rischia di vanificare la somministrazione di un medicinale così prezioso: il piccolo sopravvive infatti grazie all’alimentazione assistita proprio perché, tra gli altri disturbi, ha grosse difficoltà di deglutizione.

Da marzo però le regole sono cambiate: l’Aifa ha eliminato il limite d’età, aprendo uno spiraglio per il piccolo, che rimaneva però escluso proprio per l’incapacità di deglutire. I genitori del piccolo avevano tentato la strada alternativa di una raccolta fondi, che però non aveva raggiunto la cifra necessaria, lasciando i familiari nella disperazione.

Pochi giorni fa, finalmente, è arrivata la buona notizia: al Santobono di Napoli i medici hanno appurato che Antonio ha una sia pur minima capacità di deglutire, pari all’1%. Quanto basta per essere ammesso nei parametri che gli consentono gratuitamente la cura che può salvargli la vita. E così, lo scorso 20 novembre il bambino ha potuto assumere il farmaco.

Assumendo il Zolgensma, nel giro di sei-sette mesi Antonio potrà migliorare sensibilmente la qualità della sua vita.

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